Lucas nasceu no dia 06/04/2006 na cidade de Natal,um menino lindo e super inteligente teve um desenvolvimento normal em cada estágio psicomotor,super ativo adorava interagir, brincar,correr,pular isso até 2011 quando começou os primeiros sintomas da doença.
Em Fevereiro de 2011 Lucas começou um tratamento com Dr.Lenira Braz neuropediatra,devido a episódios de convulsão.Ele teve a 1º em 2009 (com 03 anos) convulsão febril em decorrência ficou internado durante uns 15 a 20 dias na UTI do Hospital do Antônio Prudente,todos os dias faziam vários exames de sangue era o alge da gripe "H1N1"então isolaram o Lucas e pesquisaram várias hipóteses para o estado em que ele se encontrava (côma) no fim o diagnóstico foi PNEUMONIA em decorrência HEPATITE;a 2º convulsão foi em Dezembro de 2010 (febril),a 3º convulsão uma semana após (não febril) só então uma técnica de enfermagem mim orientou a procurar uma neuro para tratar essas convulsões.
No início do tratamento Lucas começou utilizando GARDENAL ele ficou agitado o que seria normal por causa do remédio,Dr. Lenira solicitou um eletroencefalograma que deu normal.Então meu filho estava agitado,sem atenção nos estudos mais gostava de ir para escola,muitas vezes ele falava comigo mais não concluia a frase falava com uma linguagem estranha(eu achava que era brincadeira),raclamava de dores na cabeça quase todos os dias,adquiriu um medo de sair, para andar na rua só pegando na minha mão se soltasse a mão dele,nossa!! entrava num pânico,tropeçava muito,sempre caindo e se machucando.Observando o conjunto dos sintomas resolvi levá-lo a psicologa, em 03 sessões ela não mim ralatou nada que eu já não tivesse observado.
Levei ao oftalmo que prescreveu um óculos que só usou durante um mês praticamente.Quando procurei a professora dele para falar sobre o tratamento com a psicologa ela relatou que gostaria mesmo de de falar comigo porque Lucas estava totalmente diferente em seu comportamento,desatento,não interagia com nada e com ninguém,totalmente isolado e super agressivo com todos além de não fazer mais nenhuma atividade proposta em sala,É OUTRA CRIANÇA!
Na continuação a médica solicitou uma tomografia,quando levei para mostrar o resultado ela se assustou e solicitou uma RESSONÂNCIA MAGNÉTICA e avalição com um neurocirurgião pois a hipótese seria de "TUMOR".Com o resultado da RM na mão começou a batalha e busca por ajuda;neurocirurgiões,geneticistas,neuropediatras as respostas sempre desanimadoras e cada dia que passava a progressão de doença era agressiva e rápida.
Em Outubro de 2011 foi diagnósticado ADRENOLEUCODISTROFIA em lucas,ele andava com dificuldade,enxergava pouco ,hiperativo não ficava quieto ,andava o tempo todo dentro de casa atrás de mim só queria ficar comigo e mais ninguém.Em Dezembro de 2011 Lucas já havia perdido a visão,quase não andava,falava com dificuldade,como tinha perdido a visão e provavelmente com pouca audição não conseguia diferenciar muito os períodos do dia muitas vezes passava a noite acordado e durante o dia dormia um pouco,quando o levava para cama ele pedia para assistir só para sair do quarto e ir para sala.Em Dezembro Lucas começou fisioterapia motora três vezes por semana,o endocrino receitou reposição com HIDROCORTISONA e desde Abril toma CARBAMAZEPINA (anticonvulsivo).Em Janeiro de 2012 Lucas parou de falar,parou de andar não tem muita força no corpo,parou de mastigar e atualmente tem dificuldade de deglutir.
Dia 06 de Fevereiro fará um exame para talvez por uma sonda.
É! nossas vidas mudaram totalmente,Lucas deve ser acompanhado pelo neuropediatra,endocrino,fisio TO,fono pediatra entre outros.Em Dezembro ele fez o exame de ÁCIDOS GRAXOS DE CADEIA MUITO LONGA,pelo HOSPED(Hospital da UFRN) mais até agora o resultado não saiu então agora em Janeiro fizemos em um laboratorio particular e o resultado está previsto para Fevereiro é só o que falta para concluir o diagnóstico.E cada dia é uma luta,uma angústia e só podemos esperar num futuro próximo um milagre acontecer (como a descoberta da cura e restauração da saúde perdida).
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